Oggi vi voglio parlare della mia mutazione genetica, la mutazione BRCA o mutazione Jolie, come tanti la ricordano.
Non starò qui a snocciolarvi percentuali e nozioni mediche, perché non ho le competenze per farlo, ma vi parlerò di cosa si prova a scoprire di essere BRCA positiva.
Prima del cancro avevo spesso pensato alla famigliarità, nella mia famiglia erano stati diversi i casi. Ma nonostante io mi controllassi regolarmente ogni anno, sbagliando, non avevo mai pensato di richiedere il test genetico per il BRCA.
La prima volta che ho messo piede in IEO dopo aver guardato i miei esami e dopo aver fatto qualche domanda sulla mia famiglia, il test genetico è stata la prima cosa che mi hanno proposto di fare.
La mutazione BRCA alza notevolmente il rischio di cancro al seno e all’ovaio, melanoma e altre cose che ancora non ho pensato di affrontare, non è una sentenza di morte però aumenta le possibilità di avere una malattia.
Le persone che hanno come me la mutazione genetica, hanno un rischio più alto di ammalarsi, ma non la certezza. Certo a pensarci fa paura!
Spesso nascondere la testa sotto la sabbia è più rassicurante!
Quando ho fatto il test, ho pensato “sicuramente sarò positiva”, quando poi la notizia è arrivata sono crollata. E mi sono arrabbiata con me stessa.
Perché non l’avevo fatto prima?!
Una domanda che ha continuato a tormentarmi.
Questa è una cosa che non riesco a perdonarmi, io sempre così organizzata, io che voglio affrontare i problemi prima che si presentino, io maniaca del controllo, non ero preparata su questa cosa.
Si perché ci sono dei paletti, ovviamente, ma con una famigliarità alta il test si può fare anche da sane. Non so cosa avrei fatto se l’avessi saputo prima, non so se da sana avrei avuto il coraggio di fare tutti questi interventi.
So che tanti non vogliono sapere, so che fa paura. Ma il sapere certe cose ti dà un potere che altrimenti non avresti. Ti dà il potere di scegliere di abbassare il rischio. Certo questo ha un prezzo.
Ho dovuto fare un intervento di mastectomia bilaterale preventiva con (per fortuna) ricostruzione immediata, non era garantito, l’ho saputo al risveglio.
Dovrò convivere tutta la vita con due protesi di silicone, che provocano a volte fastidio, a volte dolore e perdita della sensibilità. Non è facile accettare questa nuova versione di me!
In autunno, per mettermi al riparo dal cancro alle ovaie, le toglierò insieme alle tube. E’ quasi impossibile la diagnosi precoce, quindi è meglio pensarci. Questo vuole dire menopausa a 36 anni con tutti i problemi del caso.
Certo la vita cambia, tu per prima non sei più la stessa, ne psicologicamente, ne fisicamente.
Sono più consapevole di quello che voglio, ho ben chiaro che la vita è una sola e che può finire domani, ma è anche chiaro per me che non la voglio dare vinta a questa mutazione. Combatto ogni giorno per restare qui il più a lungo possibile.
Gli interventi sono duri, non lo nascondo, ma per aver più possibilità di vivere, vale la pena, ve lo assicuro!
Voi cosa avreste fatto al mio posto amiche? Preferite sapere o non sapere?
Il sapere, anche se spaventa, vi dà la possibilità di scegliere, è normale avere paura ma ricordate il mio motto “Non avere paura di avere paura”!
Se avete qualsiasi domanda contattatemi tranquillamente, vista la delicatezza dell’argomento se preferite anche in privato!
Ciao Claudia.
Non è facile affrontare un argomento cosi delicato, a volte (spesso!) si preferisce girarsi dall’altra parte con quella (falsa) consapevolezza nel pensare che tanto non ti capiterà mai nella vita ma per esperienza, tutto è possibile. Affrontare un argomento così delicato è una prova molto forte e tu l’hai affrontata bene come stai affrontando a testa alta questa prova a cui sei sottoposta.
A me sarebbe piaciuto che questi test genetici venissero fatti tanti anni fa prima di perdere una parte importante della mia famiglia ma la scienza ogni giorno fa progressi e questo conta molto.
Per fortuna la medicina fa progressi, ma non sono mai abbastanza. E di questi test si parla ancora poco!
Ciao Claudia, ci tenevo particolarmente a scrivere il mio commento su un argomento così importante e forte
La vita è preziosa e tutto quello che possiamo fare per tenercela stretta va affrontato anche se il prezzo, come dici tu, è molto alto….Io sono piena di paure, ma per carattere voglio sapere e affrontare…
Sei una persona speciale, non abbandonare mai le tue emozioni, e combatti per i tuoi sogni perché quelli niente e nessuno te li può portare via❤️
Sei una donna coraggiosa..ti ammiro tanto Claudia
Claudia sei fortissima! Anchio avrei fatto come te, tutto cio che si puo fare per prevenire e restare piu a lungo su questa terra va fatto! Hai tutta la mia stima!
non è una scelta facile!Ma va fatta
Claudia sei veramente una grande Donna!! Sei meravigliosa e tanto coraggiosa!!! Spero di rincontrarti per abbracciarti…Sei una bomba di energia e positività che fa bene a tutti noi che ti seguiamo e facciamo il tifo per te!!! Grazie
Grazie per le splendide parole e per il tifo?!a presto
Ciao Claudia anche io ho fatto il test genetico e se fosse stato positivo avrei sicuramente intrapreso la tua stessa strada… Conosco anche chi invece ha preferito non eseguire il test per non sapere….ma avendo la possibilità di scegliere ho deciso di affrontare tutto questo senza dare possibilità a questo male.. È per ora va bene così
Brava e coraggiosa!il sapere è un’arma potente
Ciao amica! Ti ammiro sempre molto per il tuo coraggio!? non so come avrei affrontato questa cosa ma so per certo che avrei voluto sapere per affrontare al meglio le conseguenze! La prevenzione è tutto e dobbiamo sempre controllarci! Riprenditi presto per goderti Dubai!?
Grazie amica dobbiamo assolutamente incontrarci!
Si la prevenzione è tutto!